De 12, 7 e 5 anos, as crianças foram diagnosticadas com retinite pigmentosa, uma condição hereditária e degenerativa que causa a perda da visão
Daniély Schnorr
Foto: Reprodução
O casal canadense Edith Lemay e Sebastien Pelletier decidiu levar seus quatro filhos para viajar o mundo antes que três deles, que têm uma doença genética rara, fiquem cegos.
De 12, 7 e 5 anos, as crianças foram diagnosticadas com retinite pigmentosa, uma condição hereditária e degenerativa que causa a perda da visão.
A família, de Montreal, compartilha sua jornada no perfil @pleinleursyeux (Le monde plein leurs yeux, que pode ser traduzido como “O mundo enche seus olhos”), que conta com quase 50 mil seguidores.
Mia, a filha mais velha do casal, na época com 3 anos, foi a primeira a apresentar os problemas de visão. Aos 12, foi diagnosticada com a doença rara. Enquanto os irmãos, que se queixavam de sintomas parecidos com os de Mia, foram diagnosticados em 2019. Atualmente, eles têm 7 e 5 anos. O quarto filho de Edith e Sebastien, de 9 anos, não possui a doença.
O plano era começar a viagem em 2020, mas tiveram que adiá-lo por conta da pandemia. Enquanto esperavam a situação epidemiológica melhorar, os pais levaram as crianças para conhecerem lugares próximos, realizando atividades como acampamentos e trilhas.
Em março deste ano, com o avanço da vacinação e a queda nos índices da a Covid-19, a família finalmente partiu em viagem pelo mundo. Até o momento, os seis visitaram países como Namíbia, Zâmbia, Tanzânia, Turquia e Mongólia – local que deixaram no último dia 31 rumo à Indonésia.
“Não há nada que você possa realmente fazer. Não sabemos o quão rápido isso vai acontecer, mas esperamos que eles fiquem completamente cegos na meia-idade”, disse Edith.
Após os filhos serem diagnosticados, o casal buscou uma especialista, que os orientou a estimular a “absorção de memórias visuais” nas crianças. Foi então que tiveram a ideia de fazer isso viajando pelo mundo.
“Pensei: ‘Não vou mostrar a ela um elefante em um livro, vou levá-la para ver um elefante de verdade e vou encher a memória visual dela com as melhores e mais belas imagens que puder’”, contou a mãe.
Veja alguns registros dessa jornada: