AME: famílias têm esperança de que remédio mais caro do mundo chegue ao SUS

(foto: Reprodução/Instagram)

Conhecido como o remédio mais caro do mundo, o medicamento zolgensma, utilizado para tratamento de atrofia muscular espinhal (AME) e cuja dose custa mais de US$ 2 milhões (equivalente a cerca de R$ 11 milhões), teve o registro aprovado, nesta segunda-feira (17/8), pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). A notícia pode ser um alento para diversas famílias que buscam levantar recursos para comprar a medicação no país e que torcem para que o remédio passe a ser fornecido pelo SUS.

Uma delas é a do pequeno Arthur Belo que, com apenas um ano e nove meses, já é um grande guerreiro. Todos os dias, ele luta contra a doença degenerativa que dificulta os movimentos, a fala e, até mesmo, a respiração. A AME é uma enfermidade genética rara, que tem o zolgensma como tratamento mais eficiente. O medicamento, porém, pode ser aplicado somente em crianças com até dois anos de idade. A apenas três meses de completar o seu segundo ano de vida, Arthur corre contra o tempo, e a família se desdobra para conseguir levantar a quantia.

Através de vaquinhas virtuais e doações de conhecidos, cerca de 10% do total necessário já foram arrecadados. No entanto, Arthur fará aniversário em 8 de novembro e a proximidade da data faz com que a mãe, Alessandra, 28 anos, lute pela medicação que pode salvar a vida do filho. “É uma situação muito difícil. Tudo o que a gente mais queria no mundo era conseguir esse remédio e vê-lo andar, brincar, sair da ventilação mecânica”, relata a dona de casa, que mora com a família em Grajaú (SP). “É uma doença muito traiçoeira. Uma hora a criança está bem e, num piscar de olhos, não está mais. Vivemos apreensivos, com medo do que pode acontecer”, acrescenta.

Diagnóstico
“Ele era muito molinho, não tinha tônus muscular nenhum e sempre engasgava muito”, lembra Alessandra, que recebeu o diagnóstico do filho quando ele tinha apenas três meses. O caso de Arthur é do tipo 1, o mais grave da doença. “Os médicos falavam que era normal, que cada criança tinha o seu tempo para se fortalecer. Quando percebi que tinha algo errado, o levei ao neurologista e ele falou que a expectativa de vida para o meu filho era de dois anos de idade.”

Pouco antes de completar cinco meses, Arthur precisou ser internado após uma parada cardiorrespiratória e só pôde voltar para casa três meses depois, já dependente dos aparelhos para comer e respirar. Desde então, a rotina da família nunca mais foi a mesma. Os pais e a irmã do bebê já se acostumaram com a presença de médicos, enfermeiros e fonoaudiólogos na casa, uma vez que Arthur é amparado pelo serviço de home care, ou seja, assistência médica domiciliar, uma continuidade do tratamento hospitalar feito na residência do paciente.

“Nós moramos muito longe de tudo. Se ele tem uma intercorrência, por exemplo, demoraria muito tempo para a remoção chegar. Se não tivéssemos ajuda, talvez o Arthur não estivesse mais conosco”, explica a mãe do pequeno. “É como se a gente vivesse com uma mini-UTI dentro de casa.”

A cada quatro meses, o bebê toma uma dose do único remédio disponível no Brasil para tratar a doença, o spinraza. Apesar de ajudar a controlar a evolução do quadro, os efeitos do tratamento são limitados se comparados ao zolgensma.

Corrente do bem
Além de todo o carinho que recebe, a família já conseguiu arrecadar cerca de R$ 2 milhões por meio de campanhas virtuais. Mas o valor ainda não é suficiente para pagar a medicação que Arthur precisa receber dentro de apenas três meses. “Esse remédio faz com que a doença pare de avançar. O Arthur não vai mais perder o que ele já tem, a musculatura não vai mais atrofiar. Vou fazer o possível e o impossível para conseguir dar qualidade de vida para o meu filho. Para que ele consiga viver como uma criança normal. É a nossa esperança.”

Outros casos
A atrofia muscular espinhal (AME) caracteriza-se pela atrofia muscular secundária à degeneração de neurônios motores localizados no corno anterior da medula espinhal, afetando progressivamente a musculatura e comprometendo movimentação, respiração e alimentação. “É uma doença genética causada pela alteração do gene SMN1, que codifica a proteína responsável pela sobrevivência do neurônio motor”, explica a doutora Janaína Monteiro Chaves, neurologista pediatra do Hospital da Criança de Brasília (HCB).

No último dia 7 de agosto, pouco antes de completar seus dois anos de idade, a pequena Marina Moraes de Souza Roda, do Distrito Federal, conseguiu receber o remédio de quase R$ 11 milhões. A mãe, Talita Roda, arrecadou o valor através de doações e campanhas virtuais. “Assinamos os últimos termos e autorizações e fizemos a última consulta antes do zolgensma. Eu nem sei como expressar o tamanho da nossa felicidade, o quanto esperamos por esse momento, essa semana. Sinto que a missão que foi dada está prestes a ser cumprida. Meu coração está em festa”, escreveu a mãe no Instagram @cureamarina, pouco tempo antes da aplicação da medicação.

Marina Macedo, de um ano e oito meses, foi diagnosticada com AME logo nos seus primeiros dias de vida. A família abriu uma liminar na Justiça para que o Ministério da Saúde arque com os gastos do tratamento, mas a demora no processo causa preocupação, uma vez que faltam apenas três meses para que a criança complete o seu segundo ano de vida, idade limite para a aplicação do remédio zolgensma.

Precisa do medicamento, também, a pequena Kyara Lis, de um ano de idade, de Brasília. O diagnóstico veio aos 10 meses de vida e, para adquirir uma dose do zolgensma, a família da menina pede ajuda pelas redes sociais, na página do Instagram @cureakyara. Os pais, aliás, celebraram a aprovação do registro pela Anvisa. “Agora, pode ser que fique mais fácil comprar essa medicação no Brasil”, disse a mãe, a advogada Kayra Lis, 39 anos.

*Estagiária sob supervisão de Fernando Jordão

Como ajudar
Arthur Ferreira Belo
Vaquinha virtual: http://vaka.me/641285
Depósitos em contas bancárias:
Itaú: Agência 8111 Poupança 13027-7
Bradesco: Agência 000084-1 Poupança 1004727-7
Santander: Agência 0001 Poupança 600524961
Caixa: Agência 4051 Poupança 107514-5 (operação 13)
Banco do Brasil: Agência 1194-0 Poupança 33.375-1 (variação 51)

Kyara Lis
https://lkt.name/cureakyara

Marina Macedo
https://www.peticao.online/campanha_nacional_para_o_tratamento_gratuito_da_deficiecia_neurologic_atrofia_muscular_espinhal_ame