Helena Passos, de 6 anos, nasceu com osteogênese imperfeita, doença rara que enfraquece os ossos. A criança já sofreu 46 fraturas
Daniély Schnorr
Foto: Kelly Renata/ reprodução
Helena Passos tem apenas 6 anos, mas já é considerada uma guerreira. Na última quarta-feira (14/12), a menina diagnosticada com osteogênese imperfeita, condição popularmente conhecida com “ossos de vidro”, levou a família às lágrimas ao receber o diploma de conclusão da alfabetização.
Helena participou de toda a programação das festividades da escola municipal Danúbia Carvalho, em Boa Vista, capital de Roraima. Ao lado dos amigos, ela cantou e dançou como pôde na cadeira de rodas, com um dos braços imobilizados.
“Não tem como não lembrar do quanto a Lelê (apelido que recebeu da família) lutou, do quanto ela sofreu, do quanto ela chorou, mas, acima de tudo, do quanto ela venceu. Essa vitória da Lelê representa muito mais que um encerramento de ciclo escolar”, disse a mãe de Helena, Kelly Renata, segundo o portal G1.
Helena foi diagnosticada com osteogênese imperfeita logo depois do parto. Ela nasceu com os braços, as pernas, os pés, a clavícula e alguns ossos das costelas quebrados. Desde então, sofreu outras 46 lesões ao longo dos 6 anos de vida.
A condição genética rara do tecido conjuntivo tem como principal característica a fragilidade dos ossos que quebram com grande facilidade. Ela afeta a produção de colágeno nos ossos e os deixa muito frágeis.
Os pacientes podem apresentar diferentes graus de fragilidade óssea. Além das fraturas sem causa aparente e dos ossos curvados, é comum que eles apresentem o branco dos olhos azulado e o rosto em forma de triângulo, sintomas típicos da doença.
Também são sinais recorrentes: dentes escuros e frágeis, perda progressiva da audição, baixa estatura, dificuldade de locomoção e deformidades na coluna e na caixa torácica. Não existe cura para a osteogênese imperfeita. O tratamento é multidisciplinar e visa melhorar a qualidade de vida do paciente.
Helena sofreu uma fratura no braço direito uma semana antes da formatura. O incidente fez com que ela participasse da cerimônia com o braço imobilizado.