Maria Júlia Fontenele Neves, de 11 anos, já passou por oito cirurgias e, há três meses, espera pelo procedimento de urgência pela rede pública.
Maria Júlia Fontenele Neves, de 11 anos, pede cateterismo de presente de Natal, em Cidade Ocidental — Foto: Reprodução/TV Anhanguera
A estudante Maria Júlia Fontenele Neves, de 11 anos, pediu um cateterismo de presente de Natal em uma carta escrita ao Papai Noel, em Cidade Ocidental, no Entorno do Distrito Federal. Ela tem uma cardiopatia grave, conhecida como síndrome do "meio coração", já passou por oito cirurgias e espera pelo procedimento de urgência pela rede pública de saúde desde setembro deste ano.
Na carta, a estudante escreveu que estava sofrendo com inchaços pelo corpo e que gostaria de ganhar o exame como presente de Natal.
“Este ano aconteceu uma coisa que me deixou chateada, eu comecei a inchar em algumas partes do corpo. Contei para minha mãe, ela falou com a médica, que disse que eu precisava fazer um cateterismo (...). Este ano meu presente seria esse”, escreveu.
Segundo os médicos que a acompanham, Maria Júlia precisa fazer o cateterismo para identificar o tratamento mais adequado para o caso dela, que poderia diminuir os inchaços do corpo e melhorar a qualidade de vida dela.
Ao G1, a mãe da menina, Arilene Maria Fontenele, de 41 anos, explicou que a filha aguarda há três meses pelo procedimento, que deveria ser feito, segundo o Complexo Regulador, no Hospital Estadual de Urgências Governador Otávio Lage de Siqueira (Hugol), em Goiânia.
A Central de Regulação de Goiânia informou à TV Anhanguera, na noite de quinta-feira (10), que não havia pedidos no sistema da regulação e que o procedimento é de responsabilidade do Hugol.
Em nota, o Hugol informou, ao meio-dia desta sexta-feira (11), que não recebeu encaminhamento oficial da paciente via regulação. Disse ainda que Maria Júlia precisa de um "cateterismo não convencional, com o uso de óxido nítrico, para fins de diagnóstico e planejamento de futuro tratamento" e que é necessário ela seja "regulada oficialmente ao Hugol".
Todas as semanas, a família de Maria Júlia percorre quase 200 km de Cidade Ocidental a Goiânia, em busca de respostas. Segundo a mãe da menina, o tratamento na rede particular custa cerca de R$ 150 mil, valor que a família não tem condições de pagar.
Em entrevista à TV Anhanguera, Maria Júlia explicou que escreveu a carta ao Papai Noel porque está difícil ir ao hospital todas as semanas. Ela disse que quer ser curada.
“É muito complicado, porque toda vez que a gente vai não acontece nada, aí escrevi a carta. Meu pedido é para ficar curada e não precisar ficar indo ao hospital todo dia”, contou.
Maria Júlia escreveu a carta na última terça-feira (8) e decidiu colocá-la na árvore de Natal da família. A mãe da menina disse que todos os anos decora a árvore com meias do Papai Noel para que a filha coloque um pedido. Segundo Arilene, o deste ano a surpreendeu.
“Não acreditei. Ela já está sem esperança, porque toda semana eu falo que vai dar certo e não conseguimos”, comentou.
A coordenadora da Associação Amigos do Coração, Marta Camargo, ficou sabendo da história de Maria Júlia e publicou a carta nas redes sociais, com a autorização da mãe da menina.
“Quando ela me enviou a cartinha, eu entrei em prantos e pedi a autorização para divulgar. A repercussão tem sido grande. Hoje, não é dinheiro que ela precisa, mas sim do exame”, disse.
De acordo com a Coordenadora do departamento de cardiologia pediátrica da Sociedade Goiana de Pediatria, Mirna de Sousa, Maria Júlia tem uma cardiopatia grave chamada Síndrome da Hipoplasia do Coração Esquerdo (SHCE), também conhecida como "meio coração". Segundo a médica, o caso de Maria Júlia é grave.
Mirna de Sousa explicou que só o cateterismo poderá indicar o que está provocando os inchaços pelo corpo da menina e, por isso, ela precisa realizar o procedimento com urgência, para que os médicos possam planejar um tratamento adequado.
“Ela não está bem. Ela tem uma cardiopatia complexa, já foi submetida a várias cirurgias. Não há uma possibilidade de cura, mas a gente consegue longevidade e qualidade de vida com tratamento. O cateterismo vai descobrir o que está acontecendo para que a gente consiga definir o melhor tratamento para ela”, explicou.
Conforme a médica, quanto mais cedo houver o diagnóstico, melhor será para o tratamento. Ela explicou que a demora pode prejudicar a situação de Maria Júlia ainda mais.
“No momento, não há risco de vida, mas o futuro dela é perigoso. O risco maior é de redução de tempo e piora da qualidade de vida”, afirmou.
Segundo a mãe de Maria Júlia, o pedido do procedimento foi feito durante uma consulta, no último dia 25 de agosto. No primeiro dia de setembro, a família viajou a Goiânia e foi encaminhada para o Hospital Materno Infantil (HMI).
A menina recebeu um encaminhamento para o Hugol e chegou a ser internada, no próprio HMI, para receber os medicamentos necessários antes do cateterismo, mas, no dia seguinte, segundo Arilene, a família foi informada que o procedimento não seria realizado.
A mãe de Maria Júlia contou que o HMI pediu que a paciente voltasse na outra semana, no dia 8 de setembro, para que realizasse o cateterismo nessa data. Ao chegar na capital, a família foi informada que a unidade estava sem óxido nítrico, um dos equipamentos usados no procedimento. Desde então, a família viaja até Goiânia semanalmente em busca de respostas.
“Começamos a ir diversas vezes para Goiânia, todas as terças. Já estamos no fim do ano e nada, é muito complicado”, disse a mãe.
Após a repercussão do caso, médicos e diretores de hospitais entraram em contato com a família oferecendo o cateterismo como presente de Natal. Arilene disse que horas depois de a matéria ir ao ar na TV Anhanguera, na noite de quinta-feira (10), uma equipe do Hospital da Criança entrou em contato para oferecer o procedimento, sem custos.
A internação da Maria Júlia está agendada para este sábado (12). Segundo a mãe, ela já começou a tomar a medicação, com orientação dos médicos, para conseguir fazer o cateterismo.
“Já sofremos muito para conseguir com que ela chegasse com vida até aqui. Contei para ela a notícia e ela chorou muito de felicidade. Ela falou que eu era incrível e perguntava se não era mais uma conversa de que seria na semana que vem", disse.
"Estamos ansiosos. Com fé em Deus, vai dar tudo certo”,concluiu a mãe.
"O Hospital Estadual de Urgências da Região Noroeste de Goiânia Governador Otávio Lage de Siqueira (Hugol), unidade da Secretaria de Estado da Saúde de Goiás (SES), não recebeu encaminhamento oficial via regulação da Maria Júlia Fontinele Neves, porém está sempre preparado a atender pacientes que necessitam de atendimento médico hospitalar de urgência e emergência de média e alta complexidade cardiológica.
A Maria Júlia precisa de um cateterismo não convencional, com o uso de óxido nítrico para fins de diagnóstico e planejamento de futuro tratamento. Para o melhor atendimento no caso da Maria Júlia, é necessário que a mesma seja regulada oficialmente ao Hugol para o planejamento essencial de seu atendimento".