Com 1 ano e sete meses, Bianca Patiño Maiz é portadora da doença conhecida como AME, uma condição neurodegenerativa grave e rara que afeta a capacidade de andar, comer e respirar
Elias Lopes
(Foto: Adriano Vizoni/Folhapress)
O ex-jogador Ronaldinho Gaúcho e seu irmão Assis precisaram pagar uma multa de US$ 200 mil (cerca de R$ 1,1 milhão na cotação atual) para deixar o Paraguai após cinco meses de prisão. Uma parte desse valor, US$ 30 mil (equivalente a R$ 167 mil), será doada à campanha #TodosSomosBianca, uma ação social para ajudar Bianca Patiño Maiz.
Com 1 ano e sete meses, a criança é portadora da doença conhecida como AME (atrofia muscular espinhal), uma condição neurodegenerativa grave e rara que afeta a capacidade de andar, comer e respirar. No tipo 1, caso de Bianca, pode levar até à morte.
No ano passado, a farmacêutica Novartis lançou o Zolgensma, droga que promete curar a AME em crianças de até 2 anos com uma única dose. O problema é o custo. O Zolgensma sai por US$ 2,1 milhões, o equivalente hoje a R$ 11,7 milhões. O valor o fez ser considerado o remédio mais caro do mundo.
Desde dezembro de 2019, José Patiño e Tania Maíz, os pais de Bianca, têm encabeçado uma campanha junto a celebridades, influenciadores digitais e pessoas comuns para arrecadar o valor necessário ao tratamento. Correm contra o tempo porque o medicamento só faz efeito em crianças com até dois anos, idade que Bianca completará em dezembro. Com rifas, vendas e doações diretas, eles já conseguiram o equivalente a US$ 655 mil.
“Há dois anos não havia nenhuma alternativa de tratamento, essas crianças simplesmente morriam”, conta Tánia, que é licenciada em obstetrícia, de Assunção. A bebê era atendida com outras drogas pela rede pública de saúde do Paraguai, mas o Estado descontinuou o tratamento alegando não ter orçamento suficiente. “A situação da saúde no Paraguai é uma lástima”, lamenta a mãe.
Quando Ronaldinho foi a Assunção em março para participar de ações de publicidade, Tánia e José viram uma oportunidade de conseguir mais visibilidade à causa da filha.
“Nunca foi nossa intenção pedir dinheiro ao Ronaldinho, o que queríamos era que ele promovesse em seu Instagram uma plataforma de doação internacional de que a Bianca faz parte”, revela.
Depois que Ronaldinho e o irmão foram presos por usar documentos com informações falsas, o contato com o ex-jogador ficou difícil.
“Fizemos chegar a ele a história da Bianca por meio de pessoas que foram visitá-lo”, conta Tánia. Uma dessas pessoas foi a artista plástica Lili Cantero, que entregou chuteiras de presente a Ronaldinho no hotel em que ele cumpria prisão preventiva. O ex-jogador também doou aos pais da menina uma camiseta da seleção brasileira autografada.
Segundo a família de Bianca, foi o próprio Ronaldinho quem sugeriu que uma parte da multa fosse encaminhada ao tratamento. O Ministério Público e a Justiça concordaram. A outra parte do dinheiro será transferida a um hospital e usada no combate à pandemia do novo coronavírus.
Faltando ainda mais da metade da meta de arrecadação, a família da criança mantém as esperanças de conseguir o necessário antes que ela complete seu segundo ano de vida.
“A causa da Bianca se tornou de interesse nacional, declarado pela Câmara de Deputados, isso nos ajuda muito. O dinheiro que vem do Ronaldinho ajuda e nos emociona recebê-lo, mas ainda nos falta bastante”, diz Tánia.
Eles esperam contar com a ajuda de voluntários em mais de cem cidades paraguaias para arrecadar doações no próximo dia 5 de setembro. Eles também recebem via serviços internacionais de transferência de valores.
“Quanto vale uma vida? Infelizmente, a vida de Bianca tem um preço agora e nós, como pais, vamos fazer tudo o que estiver ao nosso alcance para salvá-la.”
Pelo menos duas crianças brasileiras com AME já foram tratadas com a dose única de Zolgensma. A gerente comercial Talita Roda e o marido Renato conseguiram arrecadar os R$ 12 milhões necessários para a compra do medicamento, que foi aplicado em São Paulo no Hospital Albert Einstein, em 7 de agosto.
O valor foi levantado em uma campanha que contou com a participação de celebridades como o DJ Alok e o ex-jogador Ronaldo, além do time do Corinthians, que entrou com faixa e camisetas com o rosto da criança em um clássico contra o Palmeiras. De acordo com a família, Marina já apresentou melhoras nos primeiros dias após a aplicação.
A farmacêutica Novarlis, por outro lado, tem sido criticada pelo valor alto cobrado pelo medicamento, que não tem concorrência.
“Cifras como a pleiteada para esse medicamento nos parecem fora de qualquer realidade e se tornam proibitivas, mesmo em países ricos. Não se trata de proteção patentária para recuperar recursos investidos em pesquisa e desenvolvimento, mas de lucro extorsivo e desmedido. Até onde vai a cobiça desse setor? A pergunta que se faz necessária é: vamos tratar as crianças ou a indústria?”, escreveu, no ano passado, Jorge Bermudez, pesquisador da Fiocruz e membro do Painel de Alto Nível do Secretário-Geral das Nações Unidas em Acesso a Medicamentos.
A empresa afirma negociar com planos de saúde e governos para facilitar o pagamento, que pode ser parcelado em cinco vezes de US$ 425 mil.