Marjorie de Sousa, 1 ano e quatro meses, luta contra uma doença rara degenerativa. O remédio mais caro do mundo, Zolgensma, custa R$12 milhões
Foto: Reprodução Redes Sociais
É com grande alegria que compartilhamos a maravilhosa notícia que a Justiça disse SIM para a Marjorie!
A família da pequena Marjorie, aguarda ansiosamente que a União cumpra a decisão do Juiz e faça o pagamento do ZOLGENSMA o mais rápido possível!
Conheça a História da Pequena Marjorie
Marjorie de Sousa, 1 ano e quatro meses, luta contra uma doença rara degenerativa. Ela tem atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1 e precisa tomar a dose única do remédio mais caro do mundo, o Zolgensma, que custa R$12 milhões, antes de completar 2 anos de idade. Até o momento, a campanha Cure a Marjorie arrecadou cerca de R$ 58 mil.
Natural de Formosa (GO), Marjorie foi diagnosticada com a doença aos quatro meses de vida. A dona de casa Érica Francisca de Sousa, 24, mãe da bebê, conta que, aos dois meses, a filha não apresentava o desenvolvimento comum para a idade. Isso levou a família a procurar ajuda médica. “Eu nunca nem tinha ouvido falar da AME, descobri com ela. A Marjorie já tinha características, mas eu não tinha conhecimento, então, para mim, era tudo normal. Eu procurei uma pediatra particular por conta da mãozinha dela. Ela firmava, mas depois ela caia. E o corpinho não sustentava sempre”, conta.
Marjorie deu início ao tratamento no Hospital da Criança de Brasília (HCB) e passou nove meses internada, até conseguir o tratamento home care fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Desempregada, Érica precisou se mudar de Formosa para Planaltina (DF), com o bebê e o primogênito, Davi, 6. Desde então, recebe o apoio de amigos, familiares e pessoas mobilizadas pela causa para juntar o dinheiro necessário para a compra do remédio, além de suporte financeiro. Hoje, moram na casa da gari Maura de Jesus Moreira, 42, mãe de Érica.
Com informações: Correio Braziliense.