Moradora de Anápolis, Lusa Wagna Menezes, de 33 anos, tem uma síndrome rara que causa escassez de gordura na pele.
Foto: Arquivo pessoal/Lusa Wagna
A Justiça Federal em Anápolis determinou, por meio de uma liminar, que a União banque um remédio que custa R$ 1,2 milhão, por mês, para para o tratamento da analista Lusa Wagna Menezes, de 33 anos, diagnosticada com síndrome de Berardinelli, doença rara, sem cura e que causa escassez de gordura na pele. No entanto, quase cinco meses após a decisão, a paciente afirma que ainda não recebeu o medicamento, que pode melhorar a sua qualidade de vida e deve ser usado constantemente.
A decisão é de 4 de maio deste ano e foi assinada pelo juiz Alaor Piacini, da 2ª Vara Federal Cível e Criminal de Anápolis. A União apresentou uma petição intercorrente, mas o magistrado a intimou novamente para fornecer o tratamento, em 20 de julho. Segundo a defesa de Lusa, a última intimação teve o prazo encerrado em 29 de agosto e, como a União não cumpriu, os advogados da analista entraram com o pedido de execução da liminar, o qual ainda está em análise.
Em nota, a Advocacia-Geral da União informou que "aguarda comunicação do Ministério da Saúde a respeito das providências em curso visando o cumprimento da decisão".
Advogados de Lusa, Amanda Celestino Mendes e Ponciano Martins Souto ingressaram com a ação para a União fornecer o medicamento chamado Myalept 5mg, que, conforme orçamento apresentado em juízo, custa quase R$ 1,2 milhão, por mês, e deve ser importado.
Na decisão, o magistrado entendeu que o artigo 196 da Constituição Federal estabelece que "a saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação", sendo que o "atendimento integral" é uma diretriz constitucional das ações e serviços públicos de saúde”.
Com isso, o juiz deferiu a liminar para que a União providencie o tratamento terapêutico à Lusa com o fornecimento do medicamento ou depósito de valor equivalente em conta judicial vinculada ao processo, com base nos orçamentos apresentados.
Conforme Amanda, apesar de o juiz conceder a liminar e intimar a União a fornecer o tratamento, nada foi feito até o momento. “Por conta da doença, minha cliente tem uma a aparência física diferente e sempre sofre com preconceito. Além disso, no orçamento do medicamento cerca de 26% é só de impostos (imposto de importação e ICMS). A doença é raríssima”, defende a advogada.
Moradora de Anápolis, Lusa é casada e trabalha como analista em uma empresa farmacêutica. Ela conta que, devido à falta de conhecimento sobre a doença, só foi diagnosticada com a síndrome aos 16 anos.
“Os médicos percebiam que eu tinha alguma coisa, devido à aparência física ser diferente, por não ter gordura e ter a musculatura diferente, mas o diagnóstico demorou, e eu fiquei sem tratamento por muito tempo, por não encontrar diagnóstico”, relata.
A síndrome, que segundo ela é caracterizada pela resistência à insulina, também fez com que ela tivesse outras doenças, como diabetes mellitus, esteatose hepática e aterosclerose precoce. Com isso, o médico prescreveu, com urgência, tratamento com o medicamento de alto custo (Myalept 5mg) uma vez ao dia, com indicação de uso contínuo.
De acordo com Lusa, a esperança é que o medicamento ajude a melhorar a qualidade de vida dela, pois possui um composto responsável por ativar o receptor da leptina, hormônio produzido no tecido adiposo. A analista lamenta que, devido ao alto custo do medicamento, não tem recursos financeiros para custeá-lo, além de não ser fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A demora para começar o tratamento a deixa frustrada.
“Não existe um medicamento que trata a síndrome, mas eu faço tratamento para as doenças que a síndrome causa. Esse remédio é uma solução que pode controlar a minha vida, para ajudar a controlar as taxas, para melhorar a minha qualidade de vida. Vai passando tempo, e os exames vão piorando, porque mesmo eu tendo todo o cuidado, tomando medicação autorizada, é uma doença que evolui, e isso frustra. É um medicamento difícil de conseguir, e eu não tenho muito tempo para ficar esperando”, disse.